Parkinson-Patienten sind online hervorragend vernetzt. Sie wollen Bewusstsein für ihre Krankheit schaffen, auch in sozialen Medien.
Bernadette Redl
derStandard.at
11. April 2017
Kaum eine andere Krankheit ist in sozialen Netzwerken so präsent wie Morbus Parkinson. Zahlreiche Videos und Geschichten erreichen, nicht nur jetzt – rund um den heutigen Welt-Parkinson-Tag –, auch Nutzer, die von der Erkrankung selbst nicht betroffen sind.
„Im öffentlichen Bewusstsein ist Morbus Parkinson immer noch eine Alterskrankheit, sie hat aber viel Gesichter, daher nutzen wir Social Media, um aufzuklären“, sagt Gerald Ganglbauer. Der österreichisch-australische Autor und Verleger bekam mit 48 die Diagnose Parkinson und engagiert sich seither in der Parkinson-Selbsthilfe.
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ride with larry
Öffentlichkeitsarbeit soll auch zu mehr Forschung führen – etwa im Bereich Medikamente. Dieses Video ging vor einiger Zeit durch die sozialen Medien, darauf zu sehen: die Wirkung von medizinischem Cannabis bei einem Parkinson-Patienten.
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Öffentlichkeitsarbeit sei für die Parkinson-Community aus zweierlei Gründen wichtig, so Ganglbauer. „Erstens, um weiter zu drängen, dass mehr Forschung betrieben wird, sodass die Krankheit nach 200 Jahren endlich geheilt werden kann.“
Fehlendes Bewusstsein
Und zweitens, um aufzuklären. Denn in der Bevölkerung fehle nach wie vor das Bewusstsein, und es gibt Vorurteile. „Etwa wenn wir bei der Kassa im Supermarkt nicht schnell genug das Kleingeld aus der Tasche kriegen oder in der Straßenbahn erschöpft einen Sitzplatz suchen, obwohl wir gesund aussehen“, beschreibt Ganglbauer die Alltagssituationen, in denen Parkinson-Patienten oft mit fehlendem Verständnis konfrontiert sind. Er weiß auch, dass Betroffene oft für betrunken gehalten werden, wenn sie schwankend gehen.
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dance for pd
Auch auf sämtlichen Kanälen zu sehen war dieses Video, in dem Parkinson mit Tanzen entgegengewirkt wird.
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Neben der Bewusstseinsbildung in sozialen Netzwerken sind auch Parkinson-Patienten selbst im Internet beispiellos vernetzt. „Als ich vor zehn Jahren die Diagnose erhielt, galt Morbus Parkinson als Alterskrankheit (65+), und dementsprechend fern vom Internet waren die Selbsthilfegruppen damals organisiert. Es gab bestenfalls E-Mail-Listen mit Einladungen zu Treffen. Morbus Parkinson ist aber eine Erkrankung, die heute immer mehr Menschen sehr viel früher trifft.“ Und diese jungen Menschen vernetzen sich über das Internet.
Selbsthilfe online
Ganglbauer selbst gründete die erste virtuelle Selbsthilfegruppe auf Skype mit dazugehöriger Homepage – das Portal „Parkinsonline“ (PON). Konkret funktioniert die Selbsthilfe im Internet hierzulande so: Der öffentliche PON Österreich-Treff ist rund um die Uhr geöffnet, Patienten können jederzeit einsteigen. In regelmäßigen Abständen gibt es einen Jour fixe, bei dem Ärzte und Betroffene Rede und Antwort stehen.
Dass Parkinson-Patienten sich vor allem auch online austauschen, liegt vermutlich an ihrer eingeschränkten Mobilität, glaubt Ganglbauer, und daran, „dass man im Internet auch nachts jemanden zum Reden findet, der an denselben Schlafstörungen leidet“.
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parkinson’s uk
Angebote zur Parkinson-Selbsthilfe im Internet gibt es weltweit. Mit diesem Video wirbt die britische Parkinson-Organisation für ihr Angebot.
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Die Parkinson-Community ist auch international vernetzt. PON steht in regem Austausch mit dem Europäischen Dachverband und der Welt-Parkinson-Koalition, die alle drei Jahre den Parkinson-Weltkongress ausrichtet. Ganglbauer: „Heuer zeigen wir unseren globalen Zusammenschluss am Welt-Parkinson-Tag mit einer von den Briten initiierten Hashtag-Kampagne mit dem Titel #UniteForParkinsons.“
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