Wir feiern 30 Jahre Kampagnen für Menschen mit der Parkinson-Krankheit
Übersetzung eines Interviews aus Parkinson’s Life von Scarlett Sheriff
1. September 2022
Heute wird die European Parkinson’s Disease Association (EPDA) zu Parkinson’s Europe – aber trotz der Umbenennung bleibt ihr Engagement für die Unterstützung von Menschen mit Parkinson unverändert. Anlässlich ihres 30-jährigen Bestehens erzählt uns Schatzmeisterin Lizzie Graham, wie die Organisation seit ihren bescheidenen Anfängen im Jahr 1992 gewachsen ist
Seit drei Jahrzehnten unterstützt Parkinson’s Europe – ehemals EPDA – Menschen mit Parkinson weltweit durch Sensibilisierung und Kampagnen zur Finanzierung von Forschungsprojekten. Im Jahr 1992 umfasste die Organisation nur neun Mitgliedsorganisationen in Frankreich, Deutschland, den Niederlanden und Großbritannien; heute hat sich diese Zahl fast verdreifacht.
Um das 30-jährige Jubiläum und die Umbenennung der Organisation zu feiern und mehr darüber zu erfahren, wie sich Parkinson’s Europe seit diesen frühen Tagen „rasch“ entwickelt hat, sprachen wir mit Schatzmeisterin Lizzie Graham. Sie hat von Anfang an von ihrem Zuhause in Kent, Großbritannien, mit der Organisation zusammengearbeitet.
Das Team anlässlich des ersten Welt-Parkinson-Tages in London, Vereinigtes Königreich, 1997.
„Während ich bei Parkinson’s UK arbeitete, lernte ich Mary Baker kennen, die erste Präsidentin der EPDA“, erklärt Lizzie. „Mary war und ist eine der inspirierendsten Frauen, die ich je gekannt habe, und eine liebe Freundin. Wir haben einfach geklickt und sie hat mich gebeten, ihre persönliche Assistentin zu sein.“
Sie liefen auf den Boden. Die Arbeit der EPDA war schnelllebig und ehrgeizig und beinhaltete eine enge Zusammenarbeit mit der Europäischen Union (EU) und den Mitgliedsländern. „Die Satzung wurde gerade fertiggestellt“, sagt Lizzie, „und das bedeutete, dass ich von Anfang an dabei war und Vorstandssekretärin wurde.“ Sie sagt, dass sich ihre derzeitige Rolle als Schatzmeisterin „wie eine natürliche Weiterentwicklung anfühlt“, da sie seit 1998 die Finanzverfahren der Organisation verwaltet.
„Ich bin immer noch hier, 30 Jahre später“, sagt sie.
Drei Jahrzehnte Wahlkampf
Als Parkinson’s Europe als EPDA begann, sah die Welt noch ganz anders aus. „Es kommt mir vor wie vor einer Million Jahren!“ sagt Lizzie.
1997 startete die Organisation einen Datenerfassungsprozess, um die Auswirkungen der Erkrankung in ganz Europa besser zu verstehen, der bis heute andauert. Die erste Umfrage, an der 14 verschiedene Länder teilnahmen, wurde vor der weit verbreiteten Nutzung des Internets gestartet. „Die Antworten wurden alle an meine Privatadresse gesendet, und ich musste sie zur Analyse zusammenstellen“, erinnert sich Lizzie. „Jetzt ist es so einfach.“
Obwohl sie damals ein kleines Team und begrenzte Ressourcen hatte, sagt sie: „Wir hatten eine große Entschlossenheit, das Leben von Menschen mit Parkinson und ihren Familien in ganz Europa zu verbessern.“
Ein Teil dieser Bemühungen bestand darin , zusammen mit der Weltgesundheitsorganisation eine wesentliche Rolle bei der Einführung des ersten Welt-Parkinson-Tags (WPD) am 11. April 1997 zu spielen. „Da begannen sich die Dinge wirklich zu bewegen“, sagt Lizzie. „Die Kampagne wurde von Schlüsselfiguren wie Prinzessin Diana, Muhammed Ali , Tony Blair und Michael J. Fox unterstützt .“
Der Welt-Parkinson-Tag erhielt eine positive Resonanz von Prinzessin Diana.
Das Fehlen des Internets bedeutete, dass der Versuch, Organisationen aus der ganzen Welt zu vereinen, ein noch größeres Unterfangen war, als es heute der Fall wäre. Lizzie erinnert sich, dass sie Faxe und Briefe in ihrem Briefkasten erhalten hat, mit Notizen und Fotos von anderen Parkinson-Vereinigungen, die das Ereignis markieren.
„Die Unterstützung aus der ganzen Welt war fantastisch“, sagt Lizzie. „Ich erinnere mich immer an Leute in Hawaii, USA, die einen Brief geschrieben haben. Sie sagten, sie würden alle ihre Selbsthilfegruppen zu einer großen Organisation zusammenfassen. Von Hawaii bis hierher in Großbritannien zu hören – es war einfach herrlich.“
Nach der Gründung von WPD startete Parkinson’s Europe 1998 auch den Global Parkinson’s Disease Survey – wiederum auf Papier. Sie erstreckte sich über drei Kontinente und umfasste fast 2.000 Menschen mit Parkinson, Pflegekräfte und Kliniker und war „eine der größten Umfragen, die zu dieser Zeit jemals über Parkinson durchgeführt wurden“.
Ehrgeizig damals und heute
Seit seiner Gründung setzt sich Parkinson’s Europe weiterhin für Menschen mit Parkinson ein. Zu den aktuellen Bemühungen gehört die Erstellung eines Manifests mit Unterstützung von Menschen mit Parkinson, Betreuern und Gesundheitsdienstleistern, das dazu beitragen soll, „die Parkinson-Agenda in Europa in den nächsten 30 Jahren zu leiten und zu gestalten“.
Lizzie sagt: „Unser einfacher Wunsch ist es jetzt, unseren Beitrag zur Forschung und Politik rund um das fortzusetzen, was für Menschen mit Parkinson wirklich wichtig ist. Wir wissen nicht, was die nächsten 30 Jahre bringen werden, aber das möchten wir tun.“ Ein weiteres Ziel besteht darin, auf eine bessere Anerkennung der Erkrankung zu drängen und Mitgliedsorganisationen dabei zu unterstützen, „ihre bewährten Verfahren in ganz Europa auszutauschen und Gesundheitsdienstleister und Entscheidungsträger in der EU zu beeinflussen“.
Ein neues Logo für eine neue Ära enthüllt.
Das Jubiläum bot auch Gelegenheit, die Identität der Organisation zu erkunden. Unterstützt durch das Erbe der EPDA wird ein neuer Name – Parkinson’s Europe – dazu beitragen, die Anerkennung, das Verständnis und die Klarheit über seine Rolle bei der Unterstützung von Menschen mit dieser Krankheit zu verbessern.
Wenn sie über ihre Zeit bei der Organisation nachdenkt, sagt Lizzie, dass die Menschen das Rückgrat ihrer vielen Errungenschaften sind. „Ich hatte das große Glück und das große Privileg, so viele Menschen aus der ganzen Welt kennengelernt zu haben, die mich mit ihrer Entschlossenheit, Hingabe und Hingabe inspiriert haben“, sagt sie. „Ich bin sehr glücklich.“
Weitere Informationen über die Interessenvertretung von Parkinson finden Sie auf der Website von Parkinson’s Europe.
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